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捐助罕見疾病基金會-聖誕義賣

罕見疾病成立緣起~   罕見疾病基金會成立前,罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自1998年6月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。 第8年的親子義賣,我和幾個媽媽、朋友在忙碌中依舊抽空持續進行,因為我們認為和孩子一起體會幫助他人是一件快樂的事,我們要用愛串聯大家的愛,支持我們自己生命可以展現特別, 也支持罕見的孩子,因他們的故事我們學到更多,相愛更深。 義賣與老人院服務 時間 地點 地址 98年12月20日早上10:30-下午6:00 Y17台北市青少年育樂中心 台北市仁愛路一段17號 98年12月27日下午2點 新店曲尺頤苑自費安養中心 新店市屈尺路81號2666-0105 *義賣商品:食品、衣服、用品請上blog選購 http://happyfamily1.pixnet.net/blog *發票募集 *劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會
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